Arin, küçük ateş anlamına gelen bir isim. Öykü Arin’e ismi ailesi tarafından ‘küçük ateşin öyküsü’ diyerek veriliyor. Şu anda üç buçuk yaşında. Milyonda bir görülen lösemi türüne karşı verdiği savaşın öyküsünü zihinlerimize ve kalplerimize yazıyor. Bu öykü “Küçük Ateşin Öyküsü”
Mart 2018. Öykü Arin sık sık hasta olmaya başlıyor. Vücudunda morararak kaybolan döküntüler çıkıyor. Yapılan muayene ve testlerde kan değerleri uç noktalarda olmadığı için enfeksiyon ihtimali düşünülüyor. Anne Eylem Şen Yazıcı, birçok hastane ve doktora gidiyor. 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde, Kasım 2018’de Öykü Arin’e milyonda bir görülen ve tedavisi ilik nakli ile yapılan JMML tanısını koyuluyor.
Yapılan ilk taramada Öykü Arin’e uygun ilik bulunamıyor. Ve şu an hala Türkiye genelinde ve 12 ülkede devam eden, bu büyük gerçeklikle yüzleşerek süreci öğrenmemizi sağlayacak, bir sorumluluğumuzu daha bize hatırlatacak kök hücre bağışı kampanyası başlıyor.
Hücrelerindeki umudu paylaşmaya talip olanlar kök hücre bağışı için kan vermeye koşuyor. Kimi insanın genetik kodları biriyle uyumlu çıkıyor, bir buçuk aylık bebeğe şifa oluyor ve yüzümüz gülüyor. Kimisinin yeğenine, kimisinin kendisine lösemi teşhisi koyuluyor. Erken teşhisle birlikte tedavi süreçleri başlıyor. Bir gün, Öykü Arin’le yüzde 70 uyumlu bir donörün Brezilya’da olduğunu öğreniyoruz. Umutlu bekleyişimize heyecan ilişiveriyor. Ama testler tamamlandığında diğer verilerin Öykü Arin’le uyuşmadığını öğreniyoruz. Ve Eylem Şen Yazıcı’nın da şu cümlelerle dile getirdiği bir şeyi daha öğreniyoruz: “Kök hücre bağışı, bu dünyada başka milletlerden olan iki kişinin birbirine yapabileceği bir şey. Dünya halklarının kardeş olduğunu gösteren biricik şey aslında.” Cinsiyeti, ırkı, dini, dili ne olursa olsun umutlu arayış ve bekleyişimize devam ediyoruz.
KANSER RAPORUNU HALKA AÇIKLADIĞI İÇİN YARGILANAN BİLİM İNSANI VE KÜÇÜK ATEŞİN ÖYKÜSÜ
Yrd. Doç. Dr. Bülent Şık, Sağlık Bakanlığı tarafından Çevresel Faktörlerin Sağlık Üzerine Etkilerinin Değerlendirilmesi Projesi’nde gıda ve su örnekleri üzerinde araştırma yapmak için görevlendirilmiş bir akademisyen. Yaptığı araştırmalarda karşılaştığı vahim sonuçları Bakanlık gibi gizlemek yerine kamuoyuyla paylaştı. Hakkında 5 yıldan 12 yıla kadar hapsinin istediği davanın ilk duruşması 7 Şubat günü. İsnat edilen suçlar “yasaklanan gizli bilgileri açıklama, temin etme, göreve ilişkin sırrın açıklanması.” Açıklanması yasaklanan gizli bilgi, sır… Hayır değil.
Bülent Hocanın raporlarında yer alan gıdalardaki pestisit, glifosat, klorpirifos kalıntıları, içilemez sular sır değil. Tüm bunlar ismi sınırları aşıp umudu arayan ve bu yolda başkalarına umut olmayı başarmış küçük Öykü Arin’nin, Sonat Emre’nin ve pek çok kişinin kanser olma nedenleri. Çünkü kanser hayatlarına, en temel hak olan temiz ve sağlıklı gıdaya ulaşmak hakları ihlal edildiği için girdi. Ve bu ihlali Bülent Şık’ın halk sağlığı raporları açıkça ortaya koyuyor. Bir sır ya da gizli bir bilgi değil, bize onlarca ders veren bir öykünün parçaları.
İşte bu yüzden mesele bir hak savunusu, halk sağlığı ve dayanışma meselesi. Bu yüzden bu cesur bilim insanı ve umudu arayan kız çocuğu aynı öyküde.
Şimdi bu öyküye umutlu sonu yazacak ve Bülent Hocanın uğradığı hukuksuzluğa dur diyecek başka kahramanlar gerek. O kahraman belki de sensin. Dur de. Donör ol, umut ol. Erteleme, vazgeçme.
SIKLIKLA SORULAN SORULAR VE CEVAPLARI
Nasıl kök hücre bağışında bulunabilirim?
Bulunduğunuz ilde Kızılay’ın kan alma birimlerine giderek Kök Hücre Bağışı bilgilendirme ve Onay Formu’nu doldurmanız gerekiyor. Formu doldurduktan bağış noktalarında bulunan sağlık görevlileri tarafından 3 tüp kan doku tiplemesi, enfeksiyon hastalıklarına bakılması için TÜRKÖK Doku Tiplendirme Laboratuvarı’na gönderilir. Test sonuçlarından herhangi bir olumsuzluk tespit edilmemiş olursa bağışçı olabilirsiniz ve bilgileriniz Kemik İliği Bankası’na aktarılır.Bağış bilgilerinizin kontrolünü www.kanver.org adresinden vatandaşlık numaranızla kontrol edebilirsiniz.
İlik nakli nasıl gerçekleşir?
İlik nakli işleminde kesinlikle zannedildiği gibi kemiği kırma, kemiğe girme, iliğin tükenmesi gibi durumlar gerçekleşmiyor. Eğer bir eşleşme olursa sizinle iletişime geçilip bilgi veriliyor. Yaşadığınız şehirde eğer bu işlemi gerçekleştirebilecek kapasitede bir hastane yok ise hastanın tedavi gördüğü şehre 5 günlüğüne gidiyorsunuz. Bunun için sizin ve refakatçinizin tüm yol, konaklama masrafları Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanıyor. Nakil için ilk 4 gün aşı yapılıyor. Bu aşı kandaki kök hücre sayını arttırıyor. 5. gün ise bir kolunuzdan damar yolu ile alınan kandan kök hücreler ayrıştırılıyor. Diğer kolunuzdan açılan damar yoluyla da alınan kan tekrar size geri veriliyor. Tüm bu işlem sırasından iğne acısından başka acı duymuyorsunuz.
Nakil sonrasında neler oluyor?
Verici için herhangi bir yan etkisi yokken alıcı için kolay olmayan bir süreç. Nakil sonrasına dair bilgileri ve olasılıkları Eylem Şen Yazıcı şöyle ifade ediyor: “Bağış süreci hasta için kolay değil. Hastaya ait iliğinin tamamı yok ediliyor. İliği yok etme işlemi için çok ağır bir kemoterapi görmesi gerekiyor. Bağışıklığı sıfırlandığı için kemoterapi hayati risk demek. Yüzde yüz uyumlu bir donör bağışıklığı sıfırlanmış biri için çok daha başarılı. Nakil sonrası alıcı ile verici arasında uyumsuzluk olabiliyor. Bu da 4 aşamalı Graf Versus Host denilen bir hastalığa neden olabiliyor. Bu hastalığın ileri aşamaları organ kaybına bile neden olabiliyor. JMML beş yıl içinde tekrar edebilen bir hastalık. Dolayısıyla Öykü Arin için yüzde yüz uyumlu bir donör bulunsa bile bu bizim için gündemden düşmeyecek. Bu bizim hayatımızın en önemli konusu oldu.”
1 Comment